A menudo me preguntáis por Juanma. Aquí le tenéis.

Ha cumplido cinco años y está creciendo como un campeón.

“Juanma ha pegado otro buen estirón y está guapísimo.” Me cuenta Teresa Gallo, redactora de ‘Diario de…’ que lideró el programa que hicimos sobre este tema. “Es cierto que se cayó en casa a mediados de diciembre. Al parecer perdió el conocimiento pero Toñi, su madre, reaccionó muy rápido y le puso un supositorio, que es un anti-convulsivo, con lo que todo se quedó en un gran susto. Le han comprado un casco y ahora lo lleva puesto a todos los sitios. Además un equipo de fisioterapeutas de Almería se ha ofrecido a trabajar con él de forma gratuita y dice que le va muy bien. También está aprendiendo a montar en bici.

Han enviado otros 216.000 euros más al doctor Messing con lo que en total ya le han mandado 1.400.000 euros. ¡Es impresionante que eso haya sido euro a euro!”

Su madre nos ha contado que siguen con su lucha diaria en todos los frentes posibles: la atención médica, lo primero y la búsqueda de recursos económicos, junto a ella para poder enviar, como veis, todo lo que van recogiendo a este científico americano que trabaja sobre medicamentos que un día pueden ser su esperanza de vida.

Nadie diría al ver esta foto que esta criatura esté enfermo ni, por supuesto, en peligro, pero así es.

Sus avances, su crecimiento, su aprendizaje, son conquistas inmensas para sus padres y su familia.

Él sigue llevando su gorrilla o su casco y sonriendo mientras te coge de la mano y tira de tí para indicarte qué quiere o a dónde quiere ir.

Hay serias esperanzas de que el hallazgo de esas medicinas que aún no han salido del laboratorio, sea la cura de muchos enfermos de eso que llamamos “enfermedades raras”. Lo digo porque la lucha de Juanma es la lucha de muchos. La ayuda a Juanma es la ayuda a cientos.

El concierto de Bisbal en Almería a beneficio de esta causa es un ejemplo de lo muchísimo que esta familia está logrando para llegar al final del túnel. Es tanta su determinación que seguro que lograrán su propósito.

Astrágalo, ¡eres grande querido! Tu concurso y sus bases me han hecho reir a mandíbula batiente. Ahora resulta que has puesto al Bolo a escribir poesía!!!!! Una cosa si puedes dar por hecha: cuenta con mi foto y mi dedicatoria, lo demás… ya veremos.

Mercedes con Juanma

Lo difícil es seguir luchando.

Toñi es para mí el ejemplo perfecto de esas personas que no tiran nunca la toalla.
Hoy os traigo esta foto de su hijo Juanma que me llena de fuerza.

Hoy será su mirada la que lleve mi mano por el ordenador. Sigue la lucha. Siguen muchas luchas.

Gracias CristianQ por ese piano que me ha gustado muchísimo, como tú sospechabas.

Gracias Menta por esta frase:“Tantos años de guerras y aún no hemos aprendido a abrazarnos”

Gracias NataliaG por seguir aquí. No es fácil escuchar de todo pero, para mí, de eso se trata la libertad y en este blog no hemos puesto condiciones para entrar. Aquí cabemos, en palabras vuestras: “sin excepciones” aunque , a veces, a mí también me cueste admitir lo que leo. Es un duro ejercicio aprender a tolerar hasta lo intolerable.

Gracias Miguel Delibes por esta frase que leí ayer en El Periódico de Catalunya: “Fui sincero cuando dije que entró al quirófano un hombre inteligente y salió un lerdo”. Juan Fdez, el periodista, le preguntaba si volvería a escribir. Más claro el agua.

Pero ahí están sus libros, ahí está ese ‘Hereje’ que os recomiendo vivamente a los que no lo hayáis leído. Es una obra redonda y extremadamente emocionante. Es de esos libros que te hacen ser conscientes de cuánto dolor ha costado la libertad.

Y como Delibes sigue siendo periodista con p minúscula, como los que a mí me gustan, está al tanto de la actualidad aunque su salud lo tenga arrinconado y le contestó a mi compañero cuando éste le preguntó por la crisis: “Antes hacían las monedas redondas para que rodaran, ahora el dinero es de papel para que vuele.”

Esta noche deseo con todas mis fuerzas que mañana Barack Obama sea Presidente de los Estados Unidos de América.

Desde ayer no puedo usar para nada mi mano derecha.

Desde ayer hay una larga lista de cosas que no puedo hacer: lavarme la cara con las dos manos, cepillarme los dientes, el pelo, vestirme, ponerme las medias a la velocidad de siempre, subirme la cremallera de una falda, ponerme colorete, ponerme una pinza en el pelo, cerrar mi casa con llaves en dos segundos, ponerme el casco y coger la moto. Tampoco puedo conducir.

Hace un rato cené con la izquierda y cuesta una barbaridad hacerlo con resultados: se cae toda la comida por el camino. Ya he pensado las comidas que serán más fáciles. Se me han ocurrido en un santiamén.

He recorrido con la memoria las situaciones y los momentos en los que no contar con la mano derecha sería un problema y he llegado a la conclusión de que me va a servir, una vez más, para ponerme en el lugar de otr@s, de es@s que desde siempre o desde cuando sea, no tienen mano derecha ni la tendrán nunca más. Me he sentido muy privilegiada, una vez más.

Puedo subirme a la bici estática y caminar. Puedo seguir sudando y haciendo estiramientos. Puedo ducharme y enjabonarme con la izquierda. Incluso me he lavado y secado el pelo y tampoco ha sido tan grave. Todo es más lento, eso sí.

Mi codo está roto y han pasado 21 días sin que lo supiera a ciencia cierta. Una radiografía puso las cosas en su sitio el jueves y ya no tuve que especular más.

Aquella caída de la bici el 4 de septiembre ha tenido estas consecuencias. Son gajes de la afición, son gajes de los que amamos el deporte y no podemos vivir sin el.

“No vayas sola”. De verdad que procuro no hacerlo pero ese día no había ya nadie en mi casa. Había trabajado sentada muchas horas, en cierto modo “vosotros” me tuvisteis delante del ordenador puliendo el Bolo y necesitaba sudar, cansarme físicamente. Salí sola y, casi al acabar, me caí en un camino perdido. Fue muy dolorosa la caída y el golpe me mareó pero bebí agua, respiré hondo y me concentré para que aquello que parecía un golpe que iba a tener consecuencias, no las tuviera. Creí a quien me dijo que no tenía nada roto y me fuí a Madrid: GH10 estaba a la vuelta de la esquina.

Estos 21 días no han sido fáciles pero tampoco insoportables. El Dolovoltarén y mi querido Cerebrino Mandri, me ayudaban en los peores momentos. Pero mi codo no dolía menos y se curaba, como siempre esperé; dolía más y ya afectaba al hombro.

Tengo un médico de mi total confianza, Pepe Signo que, cuando me vió el jueves por la tarde en Sant Cugat se preocupó y me mandó de inmediato al radiólogo. Antonio Manchón y Pili , su mujer, me reconocieron que casi no necesitaron ver las radiografías y el tac para confirmar el diagnóstico: rotura segura de la cabeza del radio.

Ahora el Dt. Escribano, traumatólogo en Madrid me ha obligado a cesar todo movimiento con el brazo derecho. “Si te hubiera visto el mismo día de la caída te habría operado; ahora ya no serviría. Lleva el brazo en cabestrillo y cruza los dedos para que todo acabe bien. Tendrás que hacer ejercicios de rehabilitación más adelante pero espero que recuperes en su totalidad el movimiento de este brazo derecho. Has tardado 21 días en venir y ahora será más dificil pero lo lograremos”

Aquí me tenéis: escribiendo a dos por hora pero contenta.

Escribo y actualizo porque no soporto ver esa cifra inmensa sin daros una respuesta. No os engaño: aún no he leído ni uno solo de vuestros comentarios. Lo haré cuando pueda porque ‘Gran Hermano’ exige muchas horas de atención para que todo salga como a mi me gusta. Espero que lo entendáis.

Mañana me voy a Almería donde me comprometí a jugar un Torneo de Golf a beneficio de Juanma, nuestro niño con síndrome de Alexander. No podré jugar, obviamente, pero estaré con todos los que han querido poner su granito de arena en esta causa con la que tantas personas se han comprometido. Vuelvo pronto y os contaré. Gracias a tod@s.